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Bien sûr, faire un bilan, se raconter avec le plus de sincérité possible sera
toujours une façon Nous développerons
donc dans ce court memorum les trois aspects du personnage qui permettront à
chacun d’apprécier le parcours et l’évolution de
la situation. Le Grand Dramaturge
Anglais nous aurait probablement pondu ( de derrière les fagots )
un :
« AVOIR.
PERDRE. RETROUVER » Il y a fort
longtemps, avant cet accident du 21 Septembre 1987, notre héros déjà jeune
homme (si! si!...) agréable, sympathique et avenant était aussi insouciant,
faible et passionné. Insouciant, car les gros problèmes de la vie étaient sans effet sur lui et qu’il pensait qu’il en serait toujours ainsi. Son
esprit était, lui, encombré de taches obscures, comme celle de vouloir à tout
prix, parce que l’on ne se sent pas aimé, parce que l’on n’a pas tout ce
que l’on voudrait et pour des tas de raisons que
l’on ne sait pas forcément exprimer. Pour compenser ces « trous »,
il menait une vie chaotique qui lui permettait de croire en l’avenir. Une vie simple pour un esprit compliqué.
Alors, il avait des passions, un besoin de s’exprimer par la création (poèmes,
dessins, musique, et les enfants (moniteur B.A.F.A.), colonies de vacances,
classes vertes, pion à l’école et j’en passe !...). Puis,
une rencontre, un mariage, un enfant, une séparation et « L’ACCIDENT »...
Notre
héros se nomme Michel BARRE et est alors âgé d’une trentaine d’années
lorsque l’inévitable se produit sur une route sans danger avec une personne
qu’il venait de rencontrer et qui réussissait l’exploit de retenir son
attention. Ainsi fût celui qui
était. Voyons ce qu’il devient... De façon à faciliter la lecture, je
prendrai à compter de ces lignes la place de notre héros et nous le nommerons
par « JE ». Je
me réveille donc « quelques instants » plus tard sur un lit d’hôpital
GUY DE CHAULIAC avec une sonde dans le ventre, une tête de sauce de cuisine et
la cassette de M. COUSTEAU dans le crâne « LE MONDE DU SILENCE » !
... Le plus dur commença. Les visites « compatissantes
et gênantes », les questions que l’on ne comprend pas, l’ardoise effaçable
pour pouvoir s’exprimer, les examens médicaux, les demandes d’explications,
les embarras administratifs et surtout le doute qui commence à faire sa place. Heureusement,
il y a un DIEU et celui-ci m’avait mis sur la route de Betty, qui allait
( la pôvre ) accepter de devenir "ma moitié" et de me prendre avec mes quelques : -
qualités -
défauts Je
travaillais sous contrat à l’O.P.H.L.M. de l’HERAULT et j’avais la
certitude que cet accident me ferait perdre mon emploi. Je ne pouvais plus
entendre la musique, je ne pouvais plus gratter ma guitare en chantant mes
« futurs tubes », je me sentais SEUL. J’étais
sûr d’être rejeté parce que devenu différent et considéré comme diminué
ce qui est certainement la chose la plus horrible qui puisse exister mis à part
les choses encore plus horribles. C’est pourquoi, et là, commencera mon témoignage,
l’aide d’une ou plusieurs personnes est un point essentiel pour retrouver et
conserver l’envie de vivre. Cette
aide s’appelait alors Berthe CAUMEL et s’appelle désormais Berthe BARRE mère
du plus formidable enfant qui soit et qui entend presque aussi bien que son époux.
Mais
avant que ce mariage ne soit consommé et que Benjamin vienne au monde, j’étais
au GRAU DU ROI dans un Institut de Rééducation, enfermé dans le silence et en
dehors des visites de Betty, dans un état dépressif avancé. Je refusais la réalité et je tachais toujours de minimiser les dégâts causés
par l’accident lorsque l’on m’interrogeait. J’avais pourtant perdu mes
certitudes et la vie commençait à avoir un goût amer qui, le soir surtout, me
donnait des envies d’en finir puisque j’étais
devenu une charge pour tout le monde. C’est
à cette époque que j’ai écrit un poème : « SOIR D’OCTOBRE ».
(voir à la fin du témoignage ce merveilleux poème). Ainsi, en Janvier 1988,
je repris le travail que j’ai su garder jusqu’à ce jour. A ce moment de la
reprise, ce fut une période délicate, revoir les gens connus essayant de
comprendre, parler en écrivant, écouter en lisant, voir les anciens amis
partir au match de foot et pour la première fois, les voir au bord de la
touche. Des moments difficiles où l’on est exigeant et souvent irascible, où
l’on demande toujours plus et toujours à la même personne. Je me suis rendu
compte, au travail, des difficultés qui allaient être miennes pour pouvoir
trouver un équilibre de vie. Et puis, un jour Betty m’a dit que je pourrais
peut-être subir une intervention spéciale et qu’après la mise en place
d’un certain appareil, je pourrais recouvrer une possibilité d’entendre.
J’ai donc rencontré le Professeur qui, après examens, m’a confirmé
qu’il serait possible de pratiquer cette intervention. J’étais inquiet et désireux à la fois de tenter « l’expérience ». Mais, les problèmes étaient là. Qui allait assurer la prise en charge,
combien cela allait-il me coûter, était-ce dangereux,
fallait-il le faire, etc. Première prise de contact avec l’INSTITUT
SAINT PIERRE de PALAVAS et toute l’équipe. La
suite, vous la connaissez un peu, l’intervention eut lieu en Janvier 1988 et
à mon grand étonnement, lors de la mise en place de l’appareil « Mono-Electrode, Des
grésillements qui ont fait place aux sifflement que j’avais dans la tête.
Ces grésillements, au fil du temps, grâce au travail de la formidable équipe
du Professeur , aux réglages de Je découvre
des gens qui, comme moi, souffrent de surdité et après avoir été opérés,
font le même travail. Je
découvre surtout l’amour que me porte Betty et que je partage sans trop y
croire tellement cela me parait impossible. Une bonne année se passe et le résultat
est là. « L’ E N V l E D E V l V R E »... Le
Mono-Electrode m'a rendu 45 à 50% de mon audition selon les cas. J’hésite…. J’ai déjà cassé ma guitare car je n’arrivais pas à retrouver le son que
je connaissais. Malgré tout et grâce à l’aide de Betty, j’accepte la
proposition du Professeur et je reçois, après une opération sur l’oreille
droite, un appareillage dit « NUCLEUS » ou « MULTI-ELECTRODES »
que je possède (merci COCHLEA) et qui fait mon bonheur. Je me souviens qu’après l’opération, ou une fois encore l’équipe de ST
CHARLES s’est révélée formidable, j’étais angoissé de savoir quelle
allait être l’amélioration sensible dont tout le monde me parlait. Le
jour de la mise en fonction de l’appareillage, catastrophe... malgré tous les
essais possibles, je n’entends plus rien. Plus d’une
heure durant, même le Professeur se
met en colère (relativement) et puis Bernadette GOT, qui a déjà le même
appareillage me prête son micro et... MIRACLE,
J’ E N T E N D S. Ce
n’était qu’un problème de fil ou d’antenne qui empêchait la réception
sonore. Que dire de plus sinon l’extraordinaire entraide dont j’ai pu bénéficier
et que j’espère pouvoir rendre, en partie, grâce à l’Association COCHLEA
dont vous présidez, Madame THOMASSON, les destinées à ce jour et dont nous
sommes et resterons membres Bettv et moi-même. Je
remercie donc dans l’ordre Betty, le Professeur , l’équipe de ST CHARLES.
l’INSTITUT ST PIERRE et son équipe. NEWMEDIC et COCHLEA. SOIR
D’OCTOBRE Toujours
le silence revient Même
si ces mots lourds Qui
paraissaient sans fin Arrivent
au secours Lorsque
l’on a plus rien Alors
comme une toile Nuage
sur l’étoile La
nuit étend son bras Me
couvrant de son drap Je
n’aurais pas le temps D’attendre
le printemps Il
faudrait qu’il arrive En
sautant une rive Aussi
quand le silence Donne
enfin le repos Enlevant
une chance A
celui qu’y en a trop Fini
le temps joyeux Des
plaintes amoureuses Voici
le temps radieux Du
noir dans la couveuse Arrive
donc le jour Le
moment du trépas Il
se peut que ce jour Soit
arrivé pour moi Sonnez
donc moinillons Tapez
sur votre cloche L’instant
« Divin bouillon » Est
enfin dans sa poche Nous
en resterons là Semblable
à ce jeu où Quand
on obtient le roi On
a la corde au cou Pour
clore ce débat Nous
dirons à celui Qui
garde tout pour lui Prend
le « Il est à toi » M.C.B. Octobre 1987 A
la rencontre du bruit Pendant la séance
de réglage, je suis agréablement surpris par la pureté du son produit par
chaque électrode, et la gamme des tons qui existent entre le grave et l’aigu.
Il n’y avait pas de différence avec les sons que je percevais avant ma surdité. Lorsque toutes les
électrodes sont réglées, c’est le contact avec l’environnement sonore de
la salle: le bruit qui me provient est un mélange de sons incohérents (mélange
de bruits de fond et défilé des sons de chaque électrode
telles qu’on venait de me les régler). « Je ne
reconnais pas ma voix, elle est fluette, aiguë ». C’est un moment pénible!
une déception par rapport à ce que j’ai ressenti pendant le réglage. La
parole provoque une espèce d’écho qui rend la compréhension difficile... En sortant de la
salle, l’environnement sonore me parait étrange: les talons aiguille
produisent un bruit fort, dédoublé, accompagné de trois sons de tonalité
différente , correspondant au son produit par trois électrodes différentes.
Mais, je reconnais la sonnerie du téléphone... Dans le jardin de l’hôpital,
j’entend le bruit du jet d’eau et le piaillement des
oiseaux, aigus, très fort. C’est à la
maison que je peux le mieux évaluer l’apport du processeur vocal: les bruits
de faible intensité sont nets et fidèles à la réalité; c’est le bruit de
la clé qui tourne dans la serrure, le déclic d’un interrupteur. Par contre,
il y a des bruits surréalistes, à la limite du supportable! Le froissement du
papier, la chasse d’eau qui se vide. Les
bruits de moyenne intensité sont proches de la réalité mais ils sont enveloppés
d’une espèce de gong sonore qui les dénature. Les bruits fort! camions, avions, automobiles... pas de différence entre eux.
Je ne les différencie pas. Voilà
un petit compte rendu de la perception auditive procurée par l’implant lors
de sa mise en service. Après quelques
jours, l’amélioration est sensible. La perception de la parole et des bruits
devient plus nette, les bruits parasites s’estompent. La parole est plus compréhensible.
On peut comparer cela à une image floue qui devient nette au fur et à mesure que l’on règle l’objectif Histoire de surdité totale, d'intégration et d'implant cochléaire. Ma
surdité commence à s’aggraver, dès l’age de trois ans, jusqu’à mon
entrée en sixième, où je deviens totalement sourd. Je vis alors à Nancy,
chez ma mère, sans appareillage et dépourvu de lecture labiale. Cela me cause
alors une très grande peine, que je surmonte tant bien que mal. A
la fin de l’année 1987, je décide d’aller vivre à Montpellier, chez mon père… A
mon arrivée, je suis alors en cinquième, je bénéficie d’une intégration
scolaire individuelle, avec le soutien de l’A.R.I.E.D.A., très efficace.
Pourtant, je me demande alors si j’arriverai en seconde. Un
an plus tard, une aide à la lecture labiale m’est fournie, car je refuse tout
langage gestuel : l’équipe du CHU St CHARLES me propose un implant
cochléaire 3 M House à une électrode. Un
mois après l’opération, le 6 mars 1989 , les éléments externes de cet
appareillage sont branchés, j’entame une rééducation qui va durer 18 mois.
Mais cet implant s’avère vite inconfortable, car je dois toujours utiliser la
lecture labiale et ne m’en sers que comme outil de travail au collège ;
mes études s’en trouvent facilitées, c’est déjà un résultat… En
1990, la même équipe me présente l’implant cochléaire Nucléus à 22 électrodes,
dont l’achat est financé par l’Association COCHLEA. Cet appareillage est le
plus performant actuellement. J’accepte donc sans hésiter. L’intervention
est fixée pour le 2 novembre 1990, le 25 sont branchés les éléments
externes. La rééducation commence dès le premier jour, je franchis un grand
pas dans ma progression.
Serait-ce grâce au premier implant, tout porte à le croire. De
plus, ce nouvel appareil m’aide beaucoup dans ma scolarité, je n’utilise
plus la lecture labiale et peux désormais téléphoner, écouter la radio ou le
walkman, bref la majeure partie de ce peut faire un entendant. En outre, mes
relations avec mes camarades se voient grandement améliorées. Actuellement,
je suis en seconde au lycée Joffre de Montpellier toujours en suivant une
scolarité normale avec l’aide de l’A.R.I.E.D.A. Je
suis beaucoup plus gai qu’en sixième (lors de ma perte totale d’audition)
et communique très facilement avec mon entourage. A quand un nouvel implant ? Céline est née en 1986, une belle
petite poupée comme toute maman peut en rêver après deux garçons de 10 et 7
ans. Céline grandit sans problème et fait la joie de toute la famille. Céline
est hospitalisée pour une Méningite. Trois semaines d'hospitalisation.
L'enfer... Bilan:
Surdité totale. bilatérale et irréversible. Céline a été appareillée très vite avec des prothèses traditionnelles qui ne lui apporteront rien si ce n'est pour elle une totale incompréhension de ce qui lui arrive et une grande révolte s'installe. Elle devient très vite une petite fille agressive, perturbée... C'est dur pour tout le monde. On n'y croit pas ou du moins on ne veut pas y croire !... Surtout moi... on croit toujours que tout va redevenir comme avant. Orthophonie, langue des signe, jeux éducatifs… tout est mis en place pour l'aider à communiquer et à comprendre. J'ai consacré la majeure partie de mon
temps à ma petite fille pour qu'elle continue à oraliser ; Céline avait un
bon bain de langage et je ne voulais surtout pas qu'elle le perde. On signait,
elle aussi mais elle devait également <<parler>>. C'était une
obligation qu'elle avait très bien acceptée. Pendant
les deux années qui ont suivi, c'est à dire de décembre 1988 à juillet 1990,
nous avons beaucoup consulté niveau équipes médicales (L YON, BORDEAUX,
BEZIERS, MONTPELLIER). On ne savait pas trop ce que l'on cherchait mais on
cherchait une solution pour Céline, sans savoir laquelle ou même si il yen
avait une. Tout ce que je savais, c'est que je voulais absolument sortir Céline
du « bourbier » dans lequel elle était. J'étais
intimement convaincue qu'il y avait quelque chose à faire et que j'aillais
trouver. J'étais révoltée et je crois que cette révolte m'a poussée. Céline était scolarisée dans l'école de son village avec des entendants.
Refus de ma part de la En
Juillet 1990, par un pur hasard, nous avons eu un contact avec une équipe de
MONTPELLIER qui nous a proposé pour Céline la pose
d'un implant cochléaire, le NUCLEUS Mini System 22. Je ne savais pas ce
que c'était mais le Professeur me garantissait que Céline pourrait recouvrer
au moins 30 % d'audition. Quand on part de 0,30 %, c'est plus qu'inespéré. Il
y avait malheureusement, à cette époque, donc en 1990, pas d'enfants implantés
en France, hors mis une petite fille qui allait être implantée et un petit garçon
qui venait de l'être mais n'était resté sourd que 6 mois, et un ou deux
adultes. Donc personne qui ne correspondait au cas de Céline.
Est-ce que ça allait marcher. Après réflexions de plusieurs semaines, nous avons décidé de faire implanter Céline, estimant que de toute
façon nous n'avions rien à perdre. Elle était sourde. Novembre
1990: Implantation de Céline. Une opération chirurgicale sans problème. Céline
avait été longuement préparée à l'avance tant sur le plan psychologique que
de ce qui allait lui arriver. Elle était d'accord. Je suis sure que sans son accord, je ne l'aurais pas fait implantée
( peur de l'hospitalisation sa méningite
n'était pas si loin que ça et son séjour à l'hôpital bien trop présent au
fond d'elle même). Décembre
1990: Mise en service de son implant. Ce fut, ce jour là des larmes aussi
bien de Céline que les miennes. Céline avait une réaction et elle «
percevait ». Ce
fut le plus beau cadeau de NOËL que nous recevions, que ce soit son papa, ses
frères, elle et moi. On allait entamer une nouvelle vie car
il s'agit bien là d'une renaissance donc d'une deuxième vie. Toute
une rééducation s'est mise en place. Rééducation longue et difficile. Céline
a très vite recouvre l'audition et surtout une joie de vivre à nouveau avec
les bruits. « Maman » est le premier mot qu'elle dira correctement puis ce
sont des « j'entends... c'est quoi... avec son petit doigt pointé à l'oreille
(implantée) et un joli sourire J'avais choisi depuis longtemps de ne pas
reprendre d'activité professionnelle et de me consacrer entièrement à la rééducation
de ma petite puce. Nous
avons passé toutes les deux des heures et des heures de rééducation : .
rééducation de son oreille, .
apprentissage de la parole, .
découverte et redécouverte des bruits, des sons, des voix… .
rééducation à l'Institut à raison de 3 jours par mois pendant un an, puis
tous les deux mois, trois mois et ainsi
de suite… Aujourd'hui,
Céline a 13 ans. Elle est une « jeune fille » comme les autres. Elle suit une
scolarité tout à fait normale. Elle est en classe de 4eme au Collège. C'est
une élève très brillante et très douée. Elle a surtout fait preuve d'une
volonté hors du commun. Elle voulait absolument s'en sortir et elle et moi nous
avons vraiment tout fait pour. Mais,
il est vrai, et il ne faut surtout pas l'oublier que pendant plusieurs années,
j'ai dû faire preuve de beaucoup de patiente, j'ai donné beaucoup de mon
temps. J'étais à la fois, son orthophoniste ( bien qu'elle en ait une...), son
éducatrice, son institutrice,...mon rôle de << maman >> na pas pu
prendre beaucoup de place. Nous
étions loin des 30 % promis par le Professeur. Céline, au fur et à mesure à
recouvrer une audition presque parfaite. Céline
se sert de son implant pleinement. Elle est tout à fait capable de .
suivre une conversation, tenir une conversation,
. écouter de la musique et surtout la reconnaître,
. téléphoner à ses copines,
. répondre au téléphone même si elle ne connaît pas son interlocuteur,
. écouter la télévision. Céline
a fait de la danse classique pendant 5 ans. Depuis
4 ans, elle fait du théâtre (à sa demande). C'est une véritable passion et
en plus elle est une excellente comédienne, elle adore jouer devant le public
et c'est même ce qu'elle préfère. Elle n'est même pas impressionnée, moi
oui, et j'en ai toujours les larmes aux yeux quand je <<l'entends>>
jouer. Ce
fut une aventure absolument merveilleuse. Jamais une maman n'aura autant de joie
avec son enfant. Nous avons partagé tellement de choses ensemble (le pire et le
meilleur). Aujourd'hui je voudrais ne garder que le meilleur. Céline
est pleine de défis! Peut-être est-ce un pied de nez à la société dite
<<normale>> car il ne faut pas oublier ni nier qu'elle a tout de même
dû subir des affrontements pas toujours faciles. Depuis
la 6 eme, Céline s'assume seule et revendique son indépendance (une indépendance
et une autonomie qu'elle a bien méritée ). Nous
parlons beaucoup toutes les deux, et il y a seulement quelques jours que Céline
m'a avoué qu'elle ne se considérait pas du tout comme une fille sourde mais «
comme les autres ». Elle a effectivement gagné son combat. A elle maintenant
de poursuivre son chemin. Elle
se projette même dans l'avenir. Toute petite, elle voulait faire institutrice,
puis ce fut comédienne, puis architecte (elle est très douée en Art
plastiques dessin). Et elle en train de revenir à son idée de « quand elle
était petite » comme elle dit (car ce sont ses propres mots). Elle
souhaiterait faire institutrice, mais pour des enfants « sans problème »
parce qu'elle ne trouve pas << çà >>intéressant. Quand je la vois aider d'autres élèves
en difficultés (ce qu'elle aime faire) je me revois quelques années en arrière
et je me dis « j'ai réussi » elle est « sauvée ». D'ailleurs,
lors d'un témoignage que son orthophoniste lui a demandé de faire par rapport
à l'implant, Céline conseille à tous les parents qui ont un enfant sourd, de
le faire implanter ? Pourquoi
? Pour qu'ils puissent entendre tout, la musique, les bruits, les paroles. L'implant lui a réellement donné une seconde vie. Une mamn comblée, heureuse et tellement fière de sa petite fille, non de sa jeune fille! Bonjour ! Je me présente.
je m’appelle JANICK , j’ai 14 ans depuis le 9 Août. Si j’écris
un témoignage dans ce journal, c’est que je ne suis pas une jeune fille
« comme les autres » : Dès l’âge de
5 ans, une méningite m’a rendu totalement sourde. C’était le vide total,
accompagné de bourdonnements très désagréables dans les oreilles .C’est
arrivé quelques temps avant la rentrée des classes. Je devais passer en dernière
année de maternelle, mais, à cause de mon brusque handicap, ma mère me confia
à une institutrice de C.P. Celle-ci fit
beaucoup d’efforts pour s’occuper de moi: elle apprit le L.P.C. exprès,
pendant beaucoup de temps pour moi. Ma mère et mon père
y mirent du leur aussi. Résultat: j’ai continué à parler, à vivre
normalement parmi les entendants. Le L.P.Ç. m’a beaucoup aidé, mais j’ai souffert de l’éloignement de mes camarades envers moi, car, étant dans l’impossibilité de communiquer avec eux quand ils étaient en bande, j’étais toujours mise à l’écart. Voici près d’un an et demi, j’ai fait la connaissance d’un jeune garçon de 17 ans, OLIVIER, par l’intermédiaire de mon audio-prothésiste. Ce jeune homme m’a beaucoup surprise: il bénéficie d’un moyen d’entendre dont je n’avais jamais entendu parler jusqu’ici. C’était stupéfiant. Pourtant, quel nom bizarre « IMPLANT COCHLEAIRE ». Encore un de ces « trucs scientifiques » sans queue ni tête... Non merci, très peu pour moi... De plus, ce petit... heu... bidule...
avait tout d’un handicap supplémentaire: très encombrant, disgracieux et
fragile. Je décidai de mieux me documenter avant d’entreprendre quoi que ce fut, car
il faut bien dire que mes parents avaient en tête le
projet de me faire bénéficier de ce curieux appareil. Finalement,
comme ma surdité se faisait de plus en plus dure à supporter (en pleine crise
d’adolescence, ça se comprend...), le désir d’entendre l’emporta sur la
peur d’avoir l’air « ridicule ».
Il faut bien dire le fil n’a rien de très élégant. Le 7 août 1991, jour mémorable à
retenir (ha!ha!ha! ...) je me fis donc implanter... et passai mon anniversaire
au lit dans ma chambre d’hôpital.
Un mois plus tard
un jour avant la rentrée des classes, une chose merveilleuse s’est
produite... . Pour la première fois depuis 8 mois, j’eus le plaisir
d’entendre à nouveau. C’est vraiment bizarre... superbe... drôle.. et
horrible à la fois. Pourquoi <<
HORRIBLE >> ? Pour la bonne
raison que, après s’être habituée à un calme un silence et une paix complète, voici que des tas de choses nouvelles arrivent, pistent le cerveau, brûles
la tête. Mais, quel plaisir en même temps de pouvoir, après une patiente
extrême, écouter ses idoles chanter la musique qu’il y a sur les disques
qu’on conserve depuis si longtemps dans l’espoir de pouvoir les entendre un
jour. Et, quel bonheur aussi de ne plus se faire taper, secouer par les gens
qui désirent nous appeler... Bon, alors, je
disais que l’implant faisait mal à la tête. Je crois bien que c’est vrai,
car, quand je l’ai eu, il s’est passé tout plein de choses dans ma vie, à
cause du déménagement qu’on avait décidé de faire. Tout d’abord, il
fallait ranger la maison, vider les cartons, faire la connaissance des lieux.
Après, il y a eu la rentrée des classes, moi en 4e, mes deux sœurs
en 5e et C.E. 2. J’ai donc dû me faire de nouveaux amis, au collège et dans
la ville, m’habituer aux « profs », travailler et supporter
l’implant. Tout cela à la fois. Les aspirines étaient souvent au
rendez-vous….le soir après les cours. Voici un an de cela et maintenant tout
va bien. Je prépare mon brevet et je commence à comprendre et à reconnaître
les bruits qui me parviennent dans les oreilles. Je ne regrette rien, tant
l’implant m’a apporté de choses nouvelles dans ma vie. Au niveau musical, j’adore BOB MARLEY, et sa musique me plait énormément..
Cet été j’ai
gagné le premier prix d’un concours de « RAP » dans un village de
vacances car l’implant m’a aidé à améliorer mes pas de danse.
Et, il y a un mois et demi, je suis
allée à mon premier concert à PAU. J’ai vu Alpha BLONDY, le meggaeman, et je crois bien que :
«
C’ETAIT UN DES PLUS BEAUX JOURS DE MA VIE « Bon il me reste
à conclure mon histoire en souhaitant bonne chance et bon courage à tous les
futurs implantés.. ET
FIN DE l’HISTOIRE Implanté
en Décembre 1991 à de 2 ans L'histoire d'Alexis, enfant à
surdité profonde, porteur d'implant Cochléaire, est un cas de succès. Sa rééducation
par la méthode verbotonale a commencé très tôt dans les Institutions de l'APAJII. Agréable,
poli, collaborant, Alexis est un garçon de 8 ans; d'une famille entendante et
parlant français. Atteint d'une surdité profonde bilatérale de naissance, il
a des reste auditifs jusqu'à 1000hz, fréquence ou la perte atteint 100 dB. Par
conséquent pour qu'il entende et pour qu'il parle, la rééducation quotidienne
est nécessaire. La
surdité est diagnostiquée à l'age de 8 mois, il ,il a ses premières prothèses
quelques mois après . Les
premières séances ont lieu à 15 mois, deux fois par semaines, à l'Ecole intégrée
A Camus de Massy Le
début est très difficile, l'enfant rejette les prothèses et n'accepte pas très
bien non plus la rééducation individuelle . Au mois d'octobre 1990 (à un an et
8 mois ), Alexis est accepté classe (chez les tout-petits dans la même école
A.Camus ), trois demie journées par semaines, il continue son traitement
individuel ( cinq séances par semaines ). Durant l'année scolaire 1990 -1991 sa
participation à la rééducation individuelle est encore très faible; néanmoins
il émet des séries de syllabes ( ma ma ma , 000, am am ,la la ,brr ) et il
imite le mouvements articulatoires appartenant aux sons qu'il n'émet pas encore
; il réagit aux stimulations données par le tambourin. Dans le groupe, il est
bien intégré Volontaire, organisé, actif, il progresse en suivant Ies activités
verbotonale: jeux avec le vibrateur, jeux rythmés avec les objet et sans objet,
rythme musical et graphisme phonétique . Vers la fin de cette première
année
scolaire, il est davantage socialisé, acceptant plus facilement Ies contraintes
et commençant à identifier certaines expressions verbales :la,ma pour là-bas,
te pour tape, pas il n'a plus rien, l[(souffle )pour ferme, ou pour
ouvre, malgré ses difficultés dans des exercices d'audition et malgré sont
tempérament inquiet, Alexis communique globalement avec l'adulte et il fait
beaucoup d'effort pour suivre et imiter le discours des ré éducatrices . A la demande des parents, Alexis
est munis d'un implant cochléaire( " Nucleus " à droite 22 électrodes)
en décembre 1991 à Montpellier ce qui provoque des absence fréquentes à l'école
pendant les préparations à l'implant et durant le trimestre après
l'implantation ( qui c'est bien passée), les craintes des rééducatrices voir
Alexis perdre les acquis en langages, ne sont heureusement pas justifiées; ses
acquis se sont montrées solides. Une certaine tension dans sa voix suggères
de revenir au travail sur le plancher vibrant pour la détendre. Parallèlement
au travail à Massy, Alexis est emmenée par ses parents à l'institut
Saint-Pierre de Palavas plusieurs fois par an, pour contrôler sont implant et vérifier
ses réactions aux stimulation sonores. Au cours du premier trimestre après
l'implantation, on note une voix plus sonore, une meilleure différenciation des
voyelles, une plus fine reproduction des onomatopées. Le travail orthophonique
est orienté alors essentiellement vers l'exercice de l'audition L'année suivante (
1992 -1993 ),
Alexis un vrai imitateur; il imites les postures corporelles des rééducations,
la mimique faciale et la voix ne manifestant pourtant que peu de compréhension
du langage oralet n'utilisant que très peu rarement la spontanément. L'équipe
décide alors de centrer le travail davantage sur la compréhension
et l'expression. En
1993, sa rééducation continue plus facilement; on utilise le graphisme phonétique
pour aider à la représentation mentale des concepts et à la mémorisation des
mots et des phrases. 0n note une attention auditive plus fine et sa bonne
participation en classe. La collaboration avec les parents est plus efficace par
le biais du Cahier de la Maison et de l' Agenda ( celle-ci étant une élaboration
progressive d'une biographie sélective de l'enfant à l'aide du graphisme phonétique,
puis des mots écrits). Alexis
devient plus autonome, contrôle son appareil auditif, change tout seul la pile;
il s'oriente vers l'utilisation continuelle de son canal auditif . Il préfère
nettement l'audition à la lecture labiale. Vers 5 ans (dernier trimestre de I'année
scolaire 1993 -1994), il stabilise le langage spontané, avec des intensités et
des intonations variées reconnaît auditivement des phrases non-préparées; sa
mémoire verbale s'améliore. Dans des phrases à son niveau, il distingue les
temps (présent, passé, futur proche), il commence à lire et écrire les prénoms
des enfants. Il
porte maintenant un nouveau processeur ,le Spectra 22, qui offre des possibilités
de réglages plus importantes et plus intéressantes, notamment concernant les
fréquences basses. Il
est prêt pour l'intégration ; c'est en 1994 -1995 ( à 5 ans et 8 mois) qu'il
est intégré deux demi-journées par semaine en
grande section maternelle, retournant l'après-midi au centre spécialisé
pour la rééducation verbotonale en groupe individuelle. IL est actuellement
dans une classe spéciale où il se sent très bien et progresse rapidement en
audition et en langage . La
rééducation verbotonale et l'implant cochléaire l'aident à traverser les étapes
essentielles que parcourt un enfant dans son développement normal . Nous
avons réalisé que Florian était réellement atteint de surdité lorsqu'il a
commencé à se déplacer, c'est à dire au bout d'un ans et demi environ. Après
confirmation de sa surdité par le milieu médical, Florian a été appareillé
avec des prothèses traditionnelles, il avait 2 ans et demi. On s'est très vite
rendu compte qu'elles ne lui apportaient rien puisqu'il ne manifestait aucune réaction.
Un
jour, en lisant une revue déjà ancienne, nous découvert qu'une petite Audrey
allait être Nous
avons donc très vite rencontré Audrey et en même temps Céline, elles étaient
déjà implantées depuis plus de 6 mois, elles ont été les deux premières
enfants implantées en si bas âge en France. En les entendant « papoter>> toutes les deux et en voyant leur joie de vivre et
le bonheur de leurs parents, on voulait nous aussi, une part de ce bonheur. Nous avons donc très vite pris contact
avec l'équipe médicale de Montpellier et après de multiples visites Florian
était « implantable ». Il allait avoir 4 ans et nous devions prendre une décision
très vite, ce qui n'a pas été difficile. En
septembre 91, Florian a eu son implant On
se souviendra toujours de son première réglage, c'est à dire de la mise en
service de l'appareil. Il a manifesté de la peur et en même temps, c'était
comme si son coeur allait s'arrêter et je n'ai vu que ses yeux qui étaient
grand ouverts; on aurait dit qu'il revenait « à la vie ». J'en ai eu les
larmes aux yeux. C'est un moment que je ne pourrais jamais oublier. Florian
était déjà scolarisé depuis un an et le fait de réentendre lui a peu à peu
apporter une stabilité et une sérénité dans son comportement. Le climat
familial a énormément changé. On pouvait enfin «communiquer » avec
Florian. Il est vite devenu très curieux et à tous les bruits qu'il entendait
il fallait leur donner un nom. A
chaque fois qu'il entendait, il portait son doigt à son appareil, et à ce
moment là, il fallait absolument être disponible surtout très réceptive.
J'ai dû réapprendre à entendre les bruits de la vie courant auxquels je ne
faisais même plus attention. Nous
partions ensemble à la découverte et c'était vraiment des moments magiques et
fantastiques. Son bonheur se lisait dans ses yeux surtout lorsqu'il avait mémorisé
les bruits et qu'il arrivait à les reconnaître ; IL <<courrait » vers moi
avec ses yeux pétillants pour me montrer qu'il avait reconnu le bruit. ... Quelques
mots sur sa scolarité. L'intégration
scolaire de Florian n'a pas été facile au début car il y avait beaucoup de réticences
de la part du milieu enseignant ce qui peut paraître normal puisqu'il ne
connaissait rien à la surdité et encore moins de l'implant et çà par absence
de formation et d'information. Il a tout de même été intégré dans
l'école de son village et a pu suivre une scolarité à peu prés normale avec
les difficultés que l'on connaît presque tous. A partir du CE2, Florian a pu bénéficier d'un soutien scolaire avec le SSEFIS,
ce qui l'a beaucoup aidé à combler ses lacunes mais qui a surtout été d'une
grande aide pour son enseignante qui se sentait plus soutenue et moins démunie
dont plus prés de Florian. Aujourd'hui
Florian a fait son entrée au collège en 6eme, Ce n'est pas facile mais il bénéficie
toujours du soutien scolaire du SSEFIS. L'aventure
que j'ai vécue avec Florian a été difficile, car il faut beaucoup de
disponibilité et d'investissement mais franchement ça vaut la peine..... Florian
gère bien son double handicap et croyez bien que ce n'est pas toujours facile.
Néanmoins, il me fait comprendre maintenant que je dois le « lâcher » et lui
donner des responsabilités. Il veut faire les courses seul. En primaire il
rentrait de l'école seul. Il se projette même dans l'avenir pour gagner son
autonomie et son indépendance. Mais le combat n'est pas fini, ni pour lui, ni
pour nous. Mais
quel espoir ! et quelle joie ! La maman de Florian. Ainsi
commence mon histoire A l’âge de sept ans, j’ai eu une otite qui, mal soignée m'a ôté tout espoir d’audition de l’oreille droite. De ce fait j’avais une bonne audition de l’oreille gauche qui, avec les années s’est amoindrie jusqu’en 1971, date à laquelle j’ai pris rendez-vous avec le Professeur de Béziers. Après de nombreux tests, la seule solution pour moi, c’était des lunettes à audition osseuse, ce qui m’a permis d’entendre très bien et permis de pouvoir, par mon travail d’Agent Hospitalier, communiquer avec les employés et pensionnaires de la Maison de retraite ou j’ai travaillé durant, quinze ans. Cela a duré jusqu’au 11 Avril 1990, c’est-à-dire vingt ans. Hélas., ce jour-là, à 17 h 00, j’ai ressenti comme des picotements derrière l’oreille gauche et je n’ai plus eu d’audition, j’étais sourde à jamais. Après mon transport à la Clinique par le Dr de Céret ou un
traitement sous perfusions m’a été appliqué durant dix jours sans aucune amélioration,
mon mari et moi-même, sur le conseil de mon Docteur, nous avons contacté le Pr de
Montpellier. De nombreux tests et opérations ont été effectués en vue de la
mise en place de l’implant cochléaire. ‘
Ultime espoir ’ Date
fixée le 22 Mai 1992. Le
15 Juin,
enfin l’heure H est arrivée et avec l’implant, j’entendais à
nouveau non pas comme avant, mais je n’étais plus isolée
du monde extérieur et pouvais à nouveau vivre comme tout être humain.
Je sortais d’un trou noir pour revenir au
bout du jour. Après
plusieurs séances d’orthophonie, ma voix revient à son état normal.
Petit à petit, je reconnais les voix de mon mari et de mes
enfants. Quelle merveilleuse découverte que l’implant. Je souhaite que, le
monde malentendant ait la même chance et la même réussite que moi, afin de
pouvoir réentendre le chant des oiseaux, le tintement
du téléphone, tous les bruits de la vie courante. C’est
mon vœux le plus cher. Pat
Clickener, bénéficiaire heureuse d’un implant cochléaire Mini System 22 a
fait parvenir cette lettre aux personnes qui dans
l’attente de leur première séance de réglage, l’avait contacté. Cher…. Maintenant,
la procédure est lancée pour votre « mise en route ». L’un
des plus beaux cadeaux que j’ai reçu après la pose de mon implant a été la
lettre d’un utilisateur expérimenté du 22 canaux, Ruth Dosterhof.
Avoir des nouvelles de quelqu’un qui est passé par-là, c’est sûr,
fait une différence. La plus grande partie de sa lettre, si je me rappelle bien, portait sur la
description de la séance de « mise en route » de son implant,
comment elle avait ressenti cela, et quels furent ses premiers résultats. Si je
n’avais pas été préparée à l’avance à ce qui m’attendait, je me
serais sûrement sentie quelque peu désorientée le jour de ma « mise en
route >>. Aussi il semble juste de faire savoir aux autres implantés
ce qui les attend ce jour-là, de manière à ce que, eux aussi, vivent une expérience heureuse. Tout
d’abord, j’ai entendu beaucoup d’implantés dire que le Jour Un, la
plupart des voix ressemblaient à celle de Donald le canard, Mickey-Mouse ou
même à celle d’un robot parlant Martien. Mais, croyez-moi, cette impression
disparaît avec un peu de temps et de pratique. Après une certaine période de
temps, d’une à plusieurs semaines, les voix commencent à sonner juste,
naturel. Aussi, ne paniquez pas et ne commencez pas à penser que la qualité du
son que vous percevez les premier et deuxième jours durera toujours. Cela ne
sera pas car cela n’a été le cas pour aucun d’entre nous. L’autre grande surprise du Jour Un est de découvrir combien tout est fort.
C’est un choc, aussi préparez-vous au fait que tout semble trop fort. L’une
des surprises les plus importantes est de découvrir tout le bruit que peuvent
faire des toilettes quand vous tirez la chasse d’eau ! Plusieurs
implantés que je connais ont passé un temps considérable, durant Jour Un, dans les toilettes à écouter le rugissement de la chasse d’eau. De toute
manière, le volume du bruit va graduellement devenir bon après quelques
semaines. Et c’est vrai, il est parfois difficile de s’empêcher de vouloir vite
entendre les sons comme on les entendait avec l’aide la
prothèse externe. Quoi qu’il en soit, essayez juste d’identifier ce
que vous entendez, nommes le comme : ( « Oh!, ce sont les bulles dans
mon verre ») et rangez le dans votre mémoire. Vous allez bientôt avoir
une panoplie complète de sons pour donner un sens à ce que vous percevrez
. Tout le monde m’a dit aussi que Jour Deux est toujours mieux que Jour Un.
C’est vrai. Il semble que le nerf auditif et le cerveau ont juste besoin
d’un peut de temps pour s’habituer au nouveau son. Votre sensibilité va
changer et, qu'au début, vous pourrez avoir besoin de régler votre processeur
vocal occasionnellement. Plus tard, les choses vont de stabiliser et vous
resterez avec le même réglage pendant des périodes plus longues ou même en
permanence. Mais si vous pensez avoir besoin d’un nouveau programme, voyez
votre audiologiste. Forcez votre cerveau à accepter un programme inadéquat
ne fera que ralentir vos progrès. Mais ne changez pas non plus trop
souvent juste pour le plaisir de changer. Votre cerveau a besoin de temps pour
s’adapter aux sonorités d’un nouveau réglage . Ce
qui m’a vraiment rassurée dans la lettre de Ruth était sa franchise. Elle
expliquait que le jour de sa « mise en route », le son semblait
si désagréable que, lorsqu’elle sortit pour aller déjeuner, elle était
sûre d’avoir fait la plus grosse erreur de sa vie. Mais après un court laps
de temps, ça marchait très bien et après plus de 4 ans, elle obtient des
performances exceptionnelles. Le fait est qu’une mise en route «
traumatisante ne signifie pas un avenir sombre. Quand je suis allée à ma
« mise en route », je pensais sans arrêt à l’expérience de Ruth
et, c’est sûr, ça m’ai aidé. J’ai eu droit à Donald, j’ai donc
beaucoup ri ce jour-là. Après beaucoup d’écoute et grâce à un port
permanent Vous
progresserez à votre allure mais vous progresserez. Vous êtes parti pour un avenir très intéressant. Tout ce que je peux vous dire est : bonne chance et donnez le meilleur de
vous-même.
Sincèrement
Pat Clickener |
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